Nach meinem Krankenhausaufenthalt war mein gesamtes Leben anders.
Alle behandelten mich wie ein rohes Ei. Ich durfte kaum noch etwas machen, und ich entwickelte viele Ängste. Meine Eltern hatten Angst, dass vielleicht doch noch nicht alles vollständig verheilt war und jederzeit wieder etwas passieren könnte.
Ich durfte nicht mehr allein oder mit Freunden unterwegs sein und musste nach der Schule direkt nach Hause kommen.
Für das Korsett, das ich zur Stabilisierung tragen musste, schämte ich mich sehr. Jeder konnte sehen, dass mit mir etwas anders war. Am Sportunterricht durfte ich ebenfalls nicht mehr teilnehmen.
Ich begann automatisch, mich von Menschen und Situationen zurückzuziehen. Die Fragen, die Blicke, die Sonderbehandlung – all das ging mir auf die Nerven. Am liebsten war ich allein mit meiner Fantasie. Dort konnte ich kreativ sein und mir eine schöne eigene Welt erschaffen, um der Realität für eine Weile zu entkommen.
Ich hatte Angst, nicht mehr zu wachsen. Schließlich war ich gerade einmal elf Jahre alt und meine Wirbelsäule bereits schwer beschädigt. Natürlich machte ich mir auch Gedanken darüber, was all das für meine Zukunft bedeuten würde.
Ich teilte die Angst meiner Eltern, dass die Bakterien jederzeit wieder meine Lunge oder meine Wirbelsäule angreifen könnten.
Meine größte Angst aber war, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen und auf ein Beatmungsgerät angewiesen zu sein.
Meine Atmung hatte sich drastisch verschlechtert. Ich war häufig kurzatmig. Treppensteigen, selbst wenige Stufen, und schon kurze Wege raubten mir meine gesamte Kraft und meinen Atem. Ich war unglaublich schnell außer Atem – für eine Sängerin eine Katastrophe. Bis heute fällt es mir schwer, Töne lange zu halten.
Ich war plötzlich auf Hilfe angewiesen, ohne es mir ausgesucht zu haben.
Die Krankheit nahm mir meine Spontaneität, meine Freiheit, meine Freude an Bewegung und meine Singstimme. Doch das Schlimmste war, dass sie mir mein Selbstvertrauen und meinen Selbstwert nahm.
Ich fühlte mich kaputt.
Ich glaubte, wegen des Korsetts nicht mehr schön und nicht mehr liebenswert zu sein. Ich trug viele weite Oberteile, wodurch ich automatisch kräftiger aussah, als ich ohnehin schon war.
Am Ende konnte ich mich über ein Jahr lang kaum richtig bewegen.
Als wäre das alles nicht genug gewesen, entwickelte ich Hyperhidrose – übermäßiges Schwitzen. Die Ursache lag vermutlich im Zusammenhang mit meiner schweren TBC-Erkrankung.
Nach meinem Krankenhausaufenthalt musste ich ein Jahr lang ein medizinisches Korsett tragen, um meinen Körper zu stabilisieren. Ich durfte es nicht abnehmen. Zusätzlich hatte ich jede Woche Physiotherapie. Das Korsett sollte meine Wirbelsäule stabilisieren, während ich gleichzeitig meine Gelenke trainieren und viele Bewegungsabläufe neu erlernen musste.
Auf der rechten Seite meines Körpers befindet sich bis heute eine große Narbe, die von meiner Hüfte bis unter meine Achsel reicht.
Manchmal habe ich noch immer starke Rückenschmerzen.
Aber ich lebe. Ich kann laufen. Und mein Körper ist wieder gesund.
Dafür bin ich unserem Hausarzt und meinem Vater unendlich dankbar. Ohne die beiden wäre ich heute vielleicht nicht hier. Zumindest nicht in der Form, in der ich heute leben kann.
Stellt euch vor, ihr seid etwa zwölf Jahre alt und gerade auf dem Weg ins Erwachsenwerden. Erinnert ihr euch daran, wie schnell euch damals etwas peinlich war?
Und jetzt stellt euch all die Situationen vor, die euch ohnehin schon unangenehm gewesen wären – und versetzt euch dann in meine Lage: mit TBC und Hyperhidrose.
Ihr würdet so stark schwitzen, dass es aussieht, als kämet ihr gerade vom Sport. An manchen Tagen war es bei mir so schlimm, dass ich aussah, als wäre ich gerade aus der Dusche gekommen.
Stellt euch nun vor, ihr könnt nicht zu Geburtstagen oder Hochzeiten gehen, euch nicht einmal ganz normal mit Freunden treffen – geschweige denn tanzen –, weil allein die Angst davor dafür sorgt, dass ihr noch stärker schwitzt.
Ich weiß bis heute nicht, ob ein Nerv geschädigt oder eingeklemmt war oder ob mein Körper verspätet auf das Trauma reagierte. Sicher war nur: Ich konnte Hitze nicht mehr ertragen.
Also verbrachte ich meine Zeit häufig lieber allein und beschäftigte mich mit Dingen, die mich beruhigten und bei denen mir nicht zu warm wurde.
Irgendwann hatte ich einfach keine Kraft mehr, jedem Menschen meine Geschichte immer wieder von vorne zu erzählen.
Ich ließ es sein.
Sie sollten denken, was sie wollten.
Viele Menschen hören ohnehin nicht wirklich zu. Viele glaubten, die Wahrheit zu kennen. Ich fühlte mich allein und unverstanden, fast wie ein Alien. Es fühlte sich an, als würde mich niemand wirklich kennen.
Kaum jemand wusste etwas über diese Krankheit, und trotzdem verhielten sich plötzlich alle wie Experten.
Am meisten nervten mich die unnötigen Kommentare:
„Du musst einfach aufhören, so viel zu schwitzen.“
„Du solltest mehr auf deine Hygiene achten.“
„Du musst dich nicht immer in den Mittelpunkt stellen und daraus so ein Drama machen.“
„Jeder schwitzt. Das ist doch ganz normal.“
Die Liste ist lang.
Ich ließ diese Kommentare meistens stehen, ohne etwas zu sagen, und behielt meine Traurigkeit, meine Wut und meinen Zorn für mich.
Ich begann, Menschen nicht mehr zu mögen.
Und irgendwann begann ich, mir selbst für alles die Schuld zu geben.
